Bu bölümde, genetik bilginin korunması ve gizliliği üzerinde durulmaktadır. Danışanlar ve hastaların çıkarlarını korumak için önemli haklara sahip olduğu belirtilmektedir. Genetik hizmet sağlayıcılarının da bu hakları koruma yükümlülüğü bulunmaktadır. Bu haklar arasında gizlilik, bilgi ve mahremiyet hakkı yer almaktadır. Sağlıkla ilgili düzensiz sonuçlar gözlemlendiğinde, sağlayıcıların uyarma görevi olduğu ve etkilenen akrabaları da uyarması gerekebileceği belirtilmektedir. ABD'deki bazı yasalar ve düzenlemelerin genetik bilginin analiz, transfer ve kullanımını kapsadığı ancak bazı boşlukların olduğu ifade edilmektedir. Genetik bilginin hassas bir konu olduğu ve istenmeyen bilgi aktarımının her zaman mümkün olduğu vurgulanmaktadır. Bu nedenle genetik testlerin sonuçlarına ilişkin farkındalığın artması gerektiği belirtilmektedir. Özellikle nutrigenetik bilgiler söz konusu olduğunda, kalıcı anonimleştirmenin ideal olduğu ifade edilmektedir. Bu bölümde ayrıca gizlilik sertifikası, CLIA, FDCA, genetik istisnacılık, GINA, HIPAA ve IRB gibi terimlerin açıklamalarına da yer verilmektedir.(AI)
Atıf Sayısı :
